Ο νεαρός καρκινοπαθής μου αρνήθηκε κάθε θεραπεία. Αφού πέθανε, έμαθα γιατί

By | November 22, 2023

<span>Φωτογραφία: Boy_Anupong/Getty Images</span>” src=”https://s.yimg.com/ny/api/res/1.2/zrJtqqcNUX6MtPYIfAT22A–/YXBwaWQ9aGlnaGxhbmRlcjt3PTk2MDtoPTU3Ng–/https://media.zenfs.zenfs.com27727300000000000000000000000000000000000000/en 299 4c0cb7d2b099″ data-src = “https://s.yimg.com/ny/api/res/1.2/zrJtqqcNUX6MtPYIfAT22A–/YXBwaWQ9aGlnaGxhbmRlcjt3PTk2MDtoPTU3Ng–/https://media.zenfs.com/https://media.zenfs.com/en/theguardian 4c0c b7d2b099″/></div>
</div>
</div>
<p><figcaption class=Φωτογραφία: Boy_Anupong/Getty Images

«Κάθε φορά που σου μιλάω νιώθω πιο απελπισμένη».

Δάκρυα κυλούν στο πρόσωπο της ασθενούς καθώς τοποθετεί τις παλάμες της και στα δύο αυτιά για να με κλείσει έξω.

Είμαι έκπληκτος μέχρι τον πυρήνα από αυτή την εντελώς απροσδόκητη έκδοση γραφείου ενός καταστροφικού εγχώριου διαβόλου που θα σας αφήσει να αναρωτιέστε πώς θα ανακάμψετε. Στο μικρό μου γραφείο, η απόσταση μεταξύ μας ξαφνικά φαίνεται ανυπέρβλητη.

Αυτή είναι η πολλοστή μας συνάντηση. Όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά με καρκίνο, υπέστη μια σειρά από βάναυσες θεραπείες. Η χημειοθεραπεία την χτύπησε. Η ακτινοβολία την έκαψε. Τα συνεχή τρυπήματα της βελόνας έκαναν το δέρμα της μαύρο και μπλε. Μισούσε το βουητό του σαρωτή. Αλλά επέμενε γιατί ήταν εφικτή η θεραπεία.

Σχετίζεται με: Όταν η επιβίωση ενός ασθενούς μειώνεται από την υλικοτεχνική υποστήριξη της θεραπείας, οι ογκολόγοι πρέπει να μιλούν για «χρονική τοξικότητα». Ραντζάνα Σριβαστάβα

Φυσικά, το ατυχές πρόβλημα με πολλούς καρκίνους είναι ότι όταν «τέλειωσαν όλα» δεν τελειώνουν πάντα. Εάν η διάγνωση γίνει στο πρώτο μισό της ζωής, θα επαναληφθεί στο δεύτερο μισό της ζωής. Αυτό συμβαίνει αρκετά χρόνια αργότερα κατά τη διάρκεια της τακτικής παρακολούθησης.

Προστατεύω τον εαυτό μου και την προετοιμάζω για τα άσχημα νέα. Αναγνωρίζω τις δυσκολίες του παρελθόντος για να της δείξω πόσο καλά τη θυμάμαι. Στη συνέχεια λέω ότι ενώ τα νέα είναι απογοητευτικά, αυτός ο καρκίνος είναι επίσης ιάσιμος – και χάρη στις νέες εξελίξεις, η θεραπεία θα είναι λιγότερο αγχωτική. Όπως πολλοί ασθενείς, το μόνο που ακούει είναι ότι έχει καρκίνο. Πάλι.

Όταν μου εξηγεί ότι αυτό δεν είναι δυνατό, απαντώ με σιωπή σεβασμού, γνωρίζοντας ότι οι περισσότεροι ασθενείς έχουν ξεπεράσει το πρώιμο σοκ και ρωτούν τι θα συμβεί στη συνέχεια. Φεύγει μπερδεμένη αλλά απρόθυμη να με αφήσει να μπω.

Η επόμενη σειρά διαβουλεύσεων αποδεικνύεται αγχωτική και για τους δυο μας. Εκφράζει περισσότερη έκπληξη παρά απογοήτευση, περισσότερη περιέργεια παρά επείγουσα ανάγκη. Η απογοήτευσή μου μεγαλώνει, αλλά ποτέ δεν μου περνάει από το μυαλό ότι θα αρνηθεί τη θεραπεία.

Πιστεύω στην αυτονομία του ασθενούς και νιώθω άνετα με την ιδέα ότι οι ασθενείς θα αρνηθούν τη θεραπεία όταν το κέρδος επιβίωσης είναι ελάχιστο ή εις βάρος της «χρονικής τοξικότητας» όταν οι ασθενείς περνούν τα τελευταία στάδια της ζωής τους πηγαινοερχόμενοι μεταξύ των κέντρων έγχυσης και των εξετάσεων μετακινηθείτε εδώ.

Στο γηριατρικό ογκολογικό τμήμα που διευθύνω, αφιερώνω μεγάλο μέρος του χρόνου μου για να καθησυχάσω τους πιο ηλικιωμένους ασθενείς με καρκίνο ότι λιγότερο είναι περισσότερο. Αλλά αυτή η ασθενής είναι στα 40 της και έχει μια ιάσιμη ασθένεια, επομένως δεν ισχύουν οι συνήθεις κανόνες.

Σήμερα έφτασε ώρες νωρίτερα για να μπορεί να «τα κάνει χωρίς» εμένα πριν πάρει τα παιδιά της από το σχολείο. Τη ρωτάω πώς είναι και μου λέει, «Καλά.» Φοβάμαι ότι δεν θα αργήσει.

Τη ρωτάω πότε θα νοσηλευτεί και μου λέει ποτέ. Η αντίδρασή μου πρέπει να είναι γραμμένη σε όλο μου το πρόσωπο. Όταν εξηγώ την απόφασή της, λέει ότι η μεγαλύτερη επιθυμία της είναι να είναι εκεί για τα παιδιά της. Θέλει να δουλέψει, να πληρώσει το στεγαστικό δάνειο και να βοηθήσει τον άντρα της να κάνει οικογένεια. Καθώς την ακούω, βρίσκω τον στόχο της συγκλονιστικό, αξιοθαύμαστο και, δεδομένης της βιολογίας του καρκίνου της, ακατόρθωτο χωρίς θεραπεία.

Οι γιατροί διδάσκονται συστηματικά, ακόμη και εκφοβισμένοι, να σέβονται τις επιλογές της ασθενούς, αλλά δεδομένης της κραυγαλέας ασυμφωνίας μεταξύ αυτού που θέλει και αυτού που ξέρω ότι θα συμβεί, αισθάνομαι υποχρεωμένος να αναφέρω τον φόβο μου να καλέσω.

«Αλλά δεν βλέπετε ότι ο καλύτερος τρόπος να είστε εκεί για τα παιδιά σας είναι να λάβετε θεραπεία; Πώς κερδίζετε εισόδημα αν δεν μπορείτε να εργαστείτε; Πώς βοηθάς τον άντρα σου όταν δεν νιώθεις καλά;»

Ύστερα ξεσπά σε κλάματα και με κατηγορεί ότι κάνω τη θλίψη της χειρότερη. Αλλά ακόμα κι όταν με καυτηριάζει, μπορώ να μυρίσω την απόγνωσή της, όπως και εκείνη τη δική μου. Όσο και να προσπαθούμε, δεν μπορούμε να βρούμε συμβιβασμό. Καθώς την βλέπω να φεύγει από το δωμάτιο, νιώθω τη βαθύτερη αίσθηση της απώλειας.

Στη συνέχεια παρακάμπτει τα ραντεβού και αρνείται τις κλήσεις και τα μηνύματα κειμένου, αλλά καθώς πρόκειται να την βγάλω από την κλινική μου, μια νοσοκόμα μου προτείνει απαλά να αφήσω την πόρτα ανοιχτή. Ζήστε άλλο ένα κύμα ενοχής και αμφιβολίας για τον εαυτό σας στη χαμένη ευκαιρία για θεραπεία. Συμβαίνει το αναπόφευκτο – παρουσιάζεται σε κατάσταση έκτακτης ανάγκης. Η Ελπίδα σηκώνει το κεφάλι της: Είμαι ενθουσιασμένος όταν επιστρέφει να με δει. Η συνομιλία μας εξελίσσεται ομαλά, αλλά η προσφυγή μου απορρίπτεται. Για άλλη μια φορά παραιτείται από την ευκαιρία να παρατείνει την επιβίωση.

Θα ακολουθήσουν κι άλλα έκτακτα περιστατικά. Μετά πεθαίνει. Όλα αυτά τα μαθαίνω μέσα από μικροσκοπικές πληροφορίες τρίτων, κάτι που είναι ανησυχητικό εάν εργάζεστε αποκλειστικά στον «βιομηχανικό τομέα της βοήθειας».

Το τονωτικό του ογκολόγου είναι αποφοίτηση. Χωρίς αυτό, το φάντασμα ενός γεγονότος απειλεί πάντα να εισβάλει στο επόμενο – και τουλάχιστον νομίζω ότι έχει αντίκτυπο στη φροντίδα των ασθενών. Κάθε λίγους μήνες προσπαθώ να τηλεφωνώ στον άντρα της.

Χρειάζεται πολύς χρόνος για να συνδεθούμε. Είναι ξεκάθαρο από τον τόνο του ότι δεν είμαι ο μόνος που ψάχνει για κλείσιμο. Υπάρχει μια πρωτοβουλία διαχείρισης της θλίψης στο χώρο εργασίας, αλλά γνωρίζει ότι η θλίψη αντιμετωπίζεται σε μεγάλο βαθμό μόνοι σας και με τον δικό σας ρυθμό.

Κάποια στιγμή θα φτάσουμε σε ένα σημείο που ελπίζω για τη μεγάλη αποκάλυψη. Γιατί ο ασθενής μου αρνήθηκε την ιατρική θεραπεία;

Σχετίζεται με: Η άσκηση είναι η συνταγή που αξίζει κάθε καρκινοπαθής – και έχει τον έλεγχο του | Ραντζάνα Σριβαστάβα

«Πίστευε ότι τα προηγούμενα βάσανά της θα ανταμείβονταν με μια ισόβια θεραπεία».

Συνεχίζει εξηγώντας την ακλόνητη πεποίθησή της ότι είχε κάνει αρκετά την πρώτη φορά και δεν είχε νόημα να έχει ξανά καρκίνο. Η θέλησή της να προστατεύσει την οικογένειά της ήταν τόσο δυνατή που ξεπέρασε τους φόβους της για τον εαυτό της. Όσο περισσότερο ανέβαλλε τη θεραπεία, τόσο πιο πολύ έπειθε ότι ήταν περιττή. Μιλάμε λίγο ακόμα για τις σκέψεις και τις πεποιθήσεις τους, που δεν θα μάθουμε ποτέ ακριβώς. Τέλος, με παρηγορεί να μην νιώθω άσχημα γιατί δεν έκανα κάτι κακό.

Η δικαίωσή μου χαρακτηρίζεται από ταπεινοφροσύνη. Καθ’ όλη τη διάρκεια, είχα αποδώσει την απροθυμία της σε άγριες εναλλακτικές θεραπείες, δυσπιστία για τα νοσοκομεία και ανησυχίες για τη φροντίδα μου. Τώρα πρέπει να αναρωτηθώ αν τα πράγματα θα μπορούσαν να ήταν διαφορετικά αν με εμπιστευόταν αρκετά ώστε να αποκαλύψει την πίστη της.

Οι ασθενείς που αρνούνται την ιατρική θεραπεία συχνά το κάνουν λόγω των αξιών τους, ενώ οι μπερδεμένοι γιατροί τους ενεργούν ορθολογικά.

Θα μπορούσα να εκπληρώσω την προσδοκία τους για θεία ευλογία με την επιστημονική μου κατάρτιση; Πώς θα μπορούσα να χρησιμοποιήσω την ελπίδα τους ενάντια στη χημειοθεραπεία μου; Μου αρέσει να πιστεύω ότι θα είχα ακούσει και θα διαπραγματευόμουν, αλλά στοιχηματίζω ότι ο λόγος που δεν γύρισε πίσω είναι επειδή φοβόταν την κρίση.

Στη συμβατική ιατρική, η πρόωρη απώλεια ενός καρκινοπαθούς σημαίνει χαμένη ευκαιρία για θεραπεία, η οποία είναι ανάθεμα για έναν ογκολόγο. Αλλά νομίζω ότι σε αυτή την περίπτωση η μεγαλύτερη απώλεια ήταν η πρόωρη απώλεια κατανόησης.

• Η Ranjana Srivastava είναι Αυστραλή ογκολόγος, βραβευμένη συγγραφέας και υπότροφος Fulbright. Το τελευταίο της βιβλίο ονομάζεται A Better Death

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *