Η αγαπημένη μου σύζυγος Lorraine δεν μπορεί να περπατήσει ή να μιλήσει και έχει διπλή ακράτεια. Τώρα μένει σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου στο μπροστινό μας δωμάτιο στο Surrey. Κι όμως η γυναίκα που ερωτεύτηκα είναι ακόμα εκεί, παρόλο που η νόσος του Αλτσχάιμερ της έχει πάρει τόσα πολλά. Η Lorraine μπορεί να μην με αναγνωρίζει – μερικές φορές με κοιτάζει και δεν με βλέπει καν – αλλά εξακολουθεί να γελάει στο άκουσμα της φωνής μου και να χαμογελάει όταν παίζω την αγαπημένη μας κλασική μουσική Αδάγιο του Σπάρτακου και της Φρυγίας εκτός Σπάρτακος. Είμαστε και οι δύο 77 τώρα και η ιστορία του έρωτά μας εκτείνεται σχεδόν 60 χρόνια.
Γνωριστήκαμε σε ένα αγρόκτημα στη Νέα Ζηλανδία το 1969. Αφού εργάστηκα ως μηχανικός στο Ηνωμένο Βασίλειο, αποφάσισα να ταξιδέψω – από τη Βόρεια Αφρική μέσω της Συρίας και του Αφγανιστάν, καταλήγοντας στο Nelson, μια πόλη στα βόρεια του νότιου νησιού της Νέας Ζηλανδίας. Έπιασα δουλειά ως καπνοσυλλέκτης: Λορέν, ακτινίδιο, μάζευε μήλα.
Θυμάμαι ότι καθόμουν στο πάτωμα της κουζίνας και την έβλεπα να μπαίνει: Ουάου, σκέφτηκα. Η Λορέν ήταν μια πραγματική ματιά, αλλά είχε επίσης αυτό το κορίτσι της διπλανής πόρτας που μου άρεσε – ήταν προσιτή και χαμογελούσε γρήγορα. Η Lorraine μεγάλωσε στο Invercargill και έμαθε σκωτσέζικο κάντρι χορό και το haka, που έπαιζε σε όλη της τη ζωή όποτε έπαιζαν οι All Blacks.
Επιστρέψαμε μαζί στο Ηνωμένο Βασίλειο και εγκατασταθήκαμε στην ύπαιθρο κοντά στο Croydon στο Surrey, όπου τελικά παντρευτήκαμε το 1980. Κανείς από εμάς δεν ήθελε απαραιτήτως παιδιά, αλλά αγαπούσαμε τα σκυλιά μας, τα τεριέ με μαλακή επίστρωση και ένα Lhasa Apso. Βυθιστήκαμε στην επιχείρηση που ξεκινήσαμε στη δεύτερη κρεβατοκάμαρά μας, κατασκευάζοντας μηχανές βιβλιοδεσίας εγγράφων που τελικά χρησιμοποιήθηκαν σε όλο τον κόσμο.
Η παρέα μας μας πήγε σε μερικά πολύ λαμπερά μέρη. Το 1986 λάβαμε το BBC Radio 4 Small Business Enterprise Award, το οποίο παρουσίασε ο Πρίγκιπας Κάρολος. Η μουσική ήταν ένα μεγάλο πάθος μας – συχνά τελειώναμε τη βραδιά στο Ronnie Scott’s στο Λονδίνο, όπου χορεύαμε μέχρι τις πρώτες πρωινές ώρες. Και μας άρεσε να ταξιδεύουμε. Σε κάθε μέρος που επισκεφτήκαμε, η Lorraine αγόραζε ένα φόρεμα. Στην ντουλάπα κρέμονταν «το φόρεμα St Tropez», «το φόρεμα Marbella» και «το φόρεμα της Barcelona».
Μας άρεσε όμως και η ιδιωτική μας ζωή. Ζούσαμε δίπλα σε ένα γήπεδο γκολφ και άκουσα τη Λορέν να επιστρέφει με το Toyota Rav 4 της με σκυλιά να γαβγίζουν. Δεδομένου ότι ήμασταν και οι δύο μανιώδεις και γρήγοροι αναγνώστες, παίζαμε συχνά ένα παιχνίδι όπου σκεφτόμασταν μια μεγάλη λέξη και βλέπαμε αν ο άλλος μπορούσε να τη συλλάβει.
Το 2010, όταν ήταν 64 ετών, η Lorraine φάνηκε ξαφνικά να χάνει την όσφρησή της. Σύντομα άρχισε να μιλά περίεργα: με ημιτελείς προτάσεις αντί για μικρές προτάσεις. «Θα…;» είπε και μετά απομακρύνθηκε χωρίς να τελειώσει αυτό που ήθελε να πει. Όταν το επεσήμανα αυτό, η Λορέν φαινόταν να το γνωρίζει αλλά δεν μπορούσε να κάνει τίποτα γι’ αυτό. Αν και μερικές φορές ήταν απογοητευτικό, δεν ανησυχούσα – απλώς το συνήθισα και έμαθα να το καταλαβαίνω.
Όμως άλλα πράγματα άρχισαν να αλλάζουν. Η Λορέν πάντα έψαχνε το τέλειο ρούχο για την περίσταση και έπεφτε σε λήθαργο με τον τρόπο που ντυνόταν. Θα διάλεγε το ξεπερασμένο πουλόβερ με τις τρύπες παρά το νεότερο, κομψό τοπ. Τα φορέματα της Barcelona και του St Tropez δεν σήμαιναν πλέον τίποτα για εκείνη.
Στην κουζίνα, η Λορέν αλάτισε τις πατάτες δύο ή τρεις φορές, έκαψε το χέρι της απαρατήρητο στη σόμπα και άφησε το γκάζι ανοιχτό κατά τη διάρκεια του δείπνου.
Ειλικρινά δεν μου πέρασε από το μυαλό ότι υπήρχε κάτι κακό με τη Λορέν. Υποθέτω ότι απλώς νόμιζα ότι ήταν ένα φυσικό μέρος της γήρανσης – μόλις και μετά βίας είχα ακούσει για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και σίγουρα δεν ήμουν πεπεισμένος ότι είχε καμία σχέση με εμάς. Επιπλέον, αυτά τα περίεργα επεισόδια διαρκούσαν μόνο λίγα λεπτά την ημέρα και τον υπόλοιπο χρόνο ήταν «φυσιολογική». Έκανα λοιπόν πρακτικές αλλαγές: άλλαξα από το φυσικό αέριο στην ηλεκτρική ενέργεια και μείωσα την γκαρνταρόμπα της Lorraine.
Τελικά, το 2012, πήγα τη Lorraine στο GP γιατί πονούσε στο δεξί ισχίο της. Ο γιατρός είδε ξεκάθαρα κάτι ανησυχητικό στη συμπεριφορά της Λορέν και μας παρέπεμψε σε μια κλινική μνήμης. Ο ψυχίατρος εκεί μας είπε ότι αυτή μπορεί να είναι η αρχή του Αλτσχάιμερ. Πώς θα μπορούσε να είναι αυτό; Αναρωτήθηκα. Πώς θα μπορούσε να συμβεί αυτό σε εμάς; Η Λορέν ήταν πάντα τόσο υγιής άνθρωπος.
Στην κλινική, η Λορέν μεταφέρθηκε σε άλλο δωμάτιο για να κάνει τεστ μνήμης. Σημείωσε 16/30. Σκέφτηκα ότι ήταν πολύ καλό, αλλά η σύμβουλος είπε ότι ιδανικά θα είχε κάνει όλες τις ερωτήσεις σωστά. Όταν η Λορέν κλήθηκε να ονομάσει τον Πρόεδρο των Ηνωμένων Πολιτειών (τότε Μπαράκ Ομπάμα), εκείνη είχε απαντήσει: «Δεν ξέρω, αλλά έχει ένα σκυλί που ονομάζεται Μπο.» Δεν μπορούσε να ονομάσει φωτογραφίες ενός ελέφαντα ή ενός ελέφαντα. τίγρη.
Ο γιατρός μας ενημέρωσε ευγενικά ότι η Λορέν είχε Αλτσχάιμερ. Τη ρώτησα αν μπορούσε να πάρει χάπια και μας είπε ότι μπορούσε, αλλά δεν είχαν αποτέλεσμα και «δεν υπήρχε τίποτα να κάνω». Όπως μπορείτε να φανταστείτε, ήμουν βαθιά αναστατωμένος, αλλά αποφάσισα να βάλω ένα χαρούμενο πρόσωπο – και αυτή είναι η στάση μου από τότε. Δεδομένου ότι η Λορέν δεν ήξερε ποτέ ότι υπήρχε κάτι κακό μαζί της, πήρα την απόφαση ότι θα συνεχίσουμε να ζούμε κανονικά τη ζωή μας για όσο το δυνατόν περισσότερο.
Εντάξει, είπα, άρα η Λορέν έχει Αλτσχάιμερ, αλλά θα συνεχίσουμε να κάνουμε ακριβώς το ίδιο πράγμα σαν να μην είχε. Για το υπόλοιπο της δεκαετίας του 2010 συνεχίσαμε να ταξιδεύουμε. Περάσαμε τους χειμώνες στην Τενερίφη και περάσαμε μεγάλο μέρος της πανδημίας εκεί. Τις περισσότερες φορές ήμασταν χαρούμενοι, αλλά υπήρξαν και δύσκολες στιγμές για μένα – όπως την εποχή που πήγα τη Λωρραίνη πίσω στην παραλία Kaiteriteri στη Νέα Ζηλανδία. Ήταν το μέρος όπου πρωτογνωριστήκαμε: Ήθελα να το θυμάται, και της ράγισε την καρδιά όταν δεν μπορούσε.
Κάναμε περαιτέρω προσαρμογές. Για παράδειγμα, ακόμη και πριν από τη διάγνωσή της, η Lorraine δεν της άρεσε να πηγαίνει σε ένα εστιατόριο με φίλους και συχνά ήθελε να πάει σπίτι νωρίς. Αλλά ακόμα και όταν η Λορέν ήταν στο αναπηρικό καροτσάκι, της κράτησα τα χέρια και χορέψαμε τριγύρω. Μπήκαμε στην τοπική ομάδα Alzheimer, Singing for the Brain, την οποία διευθύνει ο λαμπρός Peter Edwards.
Δυστυχώς, η Lorraine έχει επιδεινωθεί αρκετά τα τελευταία χρόνια. Τώρα είναι καθηλωμένη σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου στο σαλόνι. Κοιμάμαι στον επάνω όροφο και ξυπνάω περιοδικά κατά τη διάρκεια της νύχτας για να κατέβω κάτω και να την ελέγξω.
Την ίδια εποχή πέρυσι. Συνειδητοποίησα ότι χρειαζόμασταν τη βοήθεια επαγγελματιών φροντιστών και τελικά βρήκαμε μια εξαιρετική υπηρεσία που ονομάζεται Helping Hands. Τώρα χρειάζονται δύο άτομα για να πλυθούν και να κάνουν μπάνιο στη Λορένη – έχουμε τους ίδιους ανθρώπους που έρχονται από τις 9 το πρωί έως τις 9:30 το πρωί τρεις ημέρες την εβδομάδα. Τα υπόλοιπα είναι στο χέρι μου.
Η κοινή μας ζωή είναι πλέον διαφορετική από το αναμενόμενο, αλλά είμαι απόλυτα αφοσιωμένος στη γυναίκα μου. Είναι ακόμα “εκεί” και μέχρι σήμερα απολαμβάνει όταν παίζω τη μουσική της – της αρέσει ιδιαίτερα όταν παίζω Μνήμη εκτός Γάτες στην κιθάρα. Πέρυσι ανησυχούσα ότι κανείς δεν θα μάθαινε την ιστορία της Λορέν αν πέθαινα, γι’ αυτό έφτιαξα ένα βίντεο με το όνομα “Το αντίο της Λωρραίνης”.
Για μένα, αυτή είναι απλώς μια άλλη φάση της ζωής. Είναι σαν να κάνεις ένα επαγγελματικό άθλημα όπως το χόκεϊ επί πάγου ή το ράγκμπι. Κρεμάς τις μπότες σου, αλλά η ζωή συνεχίζεται – απλώς μπαίνει σε μια διαφορετική κατάσταση. Δεν υπάρχει τέτοιο πράγμα όπως “καημένη Λωρραίνη”. Μας θεωρώ και τους δύο τυχερούς: έχουμε έναν δεσμό που θα κρατήσει μια ζωή.
Όπως το λέει η Miranda Levy
ο Εταιρεία ΑλτσχάιμερΗ νέα καμπάνια «Long Goodbye» ξεκινά στις 22 Μαρτίου
Συνιστάται
Πώς να αναγνωρίσετε τα πρώτα πρώιμα σημάδια του Αλτσχάιμερ και της άνοιας
Διαβάστε περισσότερα