Όταν η γιαγιά μου ήταν παιδί, ήθελε να γίνει σταρ. Κρύφτηκε πίσω από την πόρτα της κουζίνας όταν οι γονείς της είχαν φίλους και έκανε ό,τι μπορούσε ως τραγουδίστρια όπερας με την ελπίδα να την ανακαλύψουν. Στα τελευταία της χρόνια, όταν έπασχε από άνοια, η οντισιόν ήταν μια από τις λίγες εγγυήσεις για να ακούσεις το γέλιο της, με τους στίχους των τραγουδιών συχνά να είναι τόσο ξεκάθαροι όσο ποτέ στο μυαλό της.
Είναι γνωστό εδώ και πολύ καιρό ότι η μουσική βοηθά να ξυπνήσουμε τις χαρές και τις αναμνήσεις που συνθέτουν μια ζωή και που μπορεί να κρυφτούν από την άνοια. «Όταν τραγουδάω», λέει ένας συμμετέχων από το Our Time, μια θεατρική ομάδα στο Leeds Playhouse για άτομα με άνοια, «δεν αισθάνομαι μόνος.» Αυτές οι συνεδρίες διευθύνονται από τον Nicky Taylor, έναν ερευνητή και ασκούμενο που αποπνέει ενθουσιασμό για το Για να αλλάξουμε τις ιστορίες που λέμε για μια ασθένεια που επηρεάζει περισσότερους από 900.000 ανθρώπους στο Ηνωμένο Βασίλειο. «Τα άτομα με άνοια συχνά διαγράφονται», λέει ο Taylor, «αλλά οι συμμετέχοντες μας μερικές φορές συνεχίζουν να συνεισφέρουν μέχρι τις τελευταίες ημέρες ή εβδομάδες της ζωής τους. Αυτό είναι αξιοσημείωτο για μένα».
Το 2014, η Taylor έγινε το πρώτο άτομο, εξ όσων γνωρίζει, που εισήγαγε παραστάσεις φιλικές προς την άνοια οπουδήποτε στον κόσμο. Αναπτύχθηκε σε συνεργασία με άτομα με άνοια και τους φροντιστές τους, αυτές οι παραστάσεις είναι προσαρμοσμένες ειδικά στο κοινό τους, επιτρέποντάς τους να απολαύσουν μια βραδιά σε ένα ασφαλές, προσαρμοσμένο περιβάλλον χωρίς φόβο να διαταράξουν μια τυπική παράσταση.
Η Taylor αντιμετώπισε τόσο μεγάλη ανάγκη για συμβουλές που δημιούργησε έναν οδηγό βέλτιστων πρακτικών για τη σκηνοθεσία παραστάσεων φιλικών προς την άνοια και έκτοτε έχει υποστηρίξει θέατρα σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο και διεθνώς. Μια δεκαετία μετά το ντεμπούτο τους, έργα ειδικά για την άνοια γίνονται σιγά-σιγά ένα ολοένα και πιο κοινό μέρος του θεατρικού προγραμματισμού. «Υπάρχει πραγματική ευαισθητοποίηση στην κοινότητά μας», λέει ο Rob Salmon, επικεφαλής της δημιουργικής δέσμευσης στο Stephen Joseph Theatre στο Scarborough. «Οι μεγαλύτεροι θεατές αποτελούν σημαντικό μέρος του κοινού μας και θέλουμε να τους φροντίζουμε».
Οι συζητήσεις για προσαρμογές για παραστάσεις φιλικές προς την άνοια ξεκινούν από νωρίς στον Stephen Joseph, με τη θορυβώδη εκδοχή της Zoe Cooper του Northanger Abbey της Jane Austen να είναι η επόμενη παράσταση που θα παρουσιαστεί με αυτόν τον απαλά επεξεργασμένο τρόπο. «Μερικές φορές χρειάζονται πολύ μικρές αλλαγές, μερικές φορές μεγαλύτερες», λέει ο διευθυντής παραγωγής Simon Bedwell. “Θέλουμε πάντα το κοινό να έχει την πλήρη εμπειρία.” Η ομάδα ξεκινά εντοπίζοντας στιγμές για να μειώσει τους δυνατούς θορύβους, να αφαιρέσει τα φωτεινά φλας ή να κάνει τη δράση πιο ξεκάθαρη. Στη συνέχεια ο Bedwell παρουσιάζει την παράσταση εκείνη την ημέρα, βάζοντας τους ηθοποιούς με κοστούμια και επιδεικνύοντας σκηνικά εφέ όπως μηχανές καπνού για να βοηθήσει το κοινό να καταλάβει τι πρόκειται να δει. Οι κλητήρες εκπαιδεύονται να σκέφτονται πώς κάποιος με άνοια μπορεί να ανταποκριθεί ή να χρειαστεί επιπλέον υποστήριξη, και υπάρχει χώρος διαλειμμάτων εάν κάποιος χρειαστεί να φύγει από την αίθουσα. «Μαθαίνουμε συνεχώς και είμαστε ανοιχτοί σε συμβουλές», λέει ο Salmon. Μέχρι στιγμής φαίνεται να λειτουργεί. «Άρχισα να αναγνωρίζω τα ίδια πρόσωπα», λέει ο Bedwell χαρούμενος, «και οι ηθοποιοί συχνά λένε ότι απόλαυσαν την παράσταση περισσότερο από ένα πλήρες Σάββατο βράδυ».
Στο θέατρο πραγματοποιούνται επίσης τακτικά προβολές κινηματογράφου φιλικές προς την άνοια και μαθήματα άσκησης. Προβλέπεται η ίδρυση κοινοτικού καφέ με στοιχεία φιλικά προς την άνοια. «Είναι κάτι περισσότερο από υποχρέωση», τονίζει ο Salmon. «Είναι να συνειδητοποιήσουμε ότι για αυτό είμαστε εδώ. Είμαστε αφοσιωμένοι στο κοινό μας και αυτό περιλαμβάνει πολλούς ανθρώπους με διαφορετικές ανάγκες. Όσο περισσότερο νοιαζόμαστε για αυτούς και όσο καλύτεροι είμαστε σε αυτό, τόσο πιο πολύτιμοι είμαστε στη ζωή τους».
Δεν υπάρχει μια ενιαία προσέγγιση για το σχεδιασμό μιας προσφοράς για άτομα με άνοια, ούτε στο θέατρο ούτε στην υγειονομική περίθαλψη. Κατά τη διάρκεια του lockdown, η Paula Garfield, Καλλιτεχνική Διευθύντρια του Deafinitely Theatre, διάβασε για την αύξηση των ατόμων με άνοια και άρχισε να ερευνά τον αντίκτυπο που είχε αυτό στην κοινότητα των κωφών. «Οι υπηρεσίες για την υποστήριξη των κωφών ατόμων με άνοια ή των φροντιστών τους είναι ελάχιστες», λέει ο Garfield. Δεν υπάρχουν οίκοι φροντίδας ειδικά για κωφά άτομα με άνοια στο Ηνωμένο Βασίλειο και μόνο ένας οίκος φροντίδας κωφών – στο Isle of Wight. «Όταν σκέφτομαι το μέλλον», λέει ο Γκάρφιλντ με ανατριχίλα, «δεν θέλω να βρίσκομαι σε ένα γηροκομείο όπου ακούω ανθρώπους όπου κανείς δεν μπορεί να επικοινωνήσει μαζί μου».
Τα τελευταία δύο χρόνια, ο Garfield συνεργάστηκε με τη δημοσιογράφο Melissa Mostyn στο «The Promise», μια ιστορία μιας οικογένειας στη διασταύρωση της κώφωσης και της άνοιας. Το Promise δημιουργήθηκε μέσα από συνομιλίες με οικογένειες κωφών που ζουν με άνοια και επιστήμονες που μελετούν την πάθηση και τον αντίκτυπό της στους κωφούς, τονίζοντας τον αντίκτυπο στο άτομο με τη διάγνωση και στους φροντιστές τους. Αν και ένας στους έξι ανθρώπους στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι κωφός ή βαρήκοος, οι Mostyn και Garfield διαπίστωσαν ότι η εξαιρετική έλλειψη χρηματοδότησης για την υγειονομική περίθαλψη για κωφά άτομα πολύ συχνά αφήνει τις οικογένειες μόνες με τη διάγνωση.
Η Mostyn, η οποία είναι κωφή, έχει προσωπική εμπειρία με υπηρεσίες που δεν ανταποκρίνονται στις ανάγκες της. Φροντίζει την κόρη της αλλά δεν μπορεί να γίνει μέλος της τοπικής ομάδας φροντιστών επειδή δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά έναν διερμηνέα BSL. “Εάν είστε κωφοί ή ακούτε, είναι σύνηθες οι οικογενειακοί φροντιστές να απομονώνονται”, λέει ο Mostyn, “αλλά ως κωφός, η απομόνωση είναι διαφορετική επειδή υποφέρετε από εμπόδια επικοινωνίας.” Δεν μπορώ να επικοινωνήσω με τους άλλους φροντιστές γιατί μιλάμε διαφορετική γλώσσα».
Σχετίζεται με: Το να παίζεις ένα μουσικό όργανο ή να τραγουδάς συνδέεται με καλύτερη μνήμη καθώς μεγαλώνεις
Η συμπερίληψη είναι ζωτικής σημασίας όχι μόνο για τον τρόπο που παρέχουμε υποστήριξη ή ιστορίες σε άτομα με άνοια, αλλά και για τη διαμόρφωση αφηγήσεων για τη νόσο. “Ο κίνδυνος είναι ότι ένα άτομο με άνοια θα παρακολουθήσει μια παράσταση για την άνοια και θα ενισχυθεί από το γεγονός ότι είναι βάρος», λέει ο Taylor. «Αυτή η ιστορία έχει ειπωθεί πάρα πολλές φορές τώρα. Φυσικά, όταν συμπεριλαμβάνετε άτομα με άνοια, έχετε μια διαφορετική ιστορία.» Για δύο εταιρείες που παράγουν εκπομπές με άτομα με άνοια, η κίνηση είναι το προτιμώμενο μέσο για να αφηγηθεί μια τέτοια ιστορία.
«Πάντα προσπαθούμε να έρθουμε σε επαφή με τους ειδικούς», λέει ο σκηνοθέτης Guillaume Pigé. Όταν η εταιρεία του Theater Re άρχισε να εργάζεται σε ένα έργο για τη μνήμη και τη λήθη, επικοινώνησε με ομάδες μνήμης και καφετέριες για την άνοια σε όλη τη χώρα και μίλησε σε έναν νευροεπιστήμονα για το πώς θυμάται ο εγκέφαλος. Οι μουσικές ιστορίες και οι αναμνήσεις των συμμετεχόντων οδήγησαν στη δημιουργία μιας ονειρικής, χωρίς λόγια παράστασης. Στο «The Nature of Forgetting», η αφήγηση της σειράς για την άνοια ξεπερνά τα εμπόδια της γλώσσας. “Ανεξάρτητα από το πού το κάνουμε”, λέει ο Pigé, “οι άνθρωποι αγγίζονται με έναν βαθύ, διαισθητικό τρόπο. Πάντα έρχονται και λένε ευχαριστώ.”
Επέστρεψαν για να εμφανιστούν στα γηροκομεία των πρώτων συμμετεχόντων, που αποτελεί και τον πυρήνα της δουλειάς της μασκοφόρου θεατρικής ομάδας Vamos Theatre. Η καλλιτεχνική διευθύντρια Rachael Savage περιγράφει τη μη λεκτική εκπομπή της εταιρείας της Sharing Joy, η οποία αφηγείται την ιστορία των νοσοκόμων στον Β’ Παγκόσμιο Πόλεμο, ως «αναιδή, αυθάδη, παιχνιδιάρικο, στοργικό και σέξι». Σχεδιασμένες ειδικά για περιηγήσεις στο σπίτι ευγηρίας, οι παραστάσεις του Vamos είναι απτές, με υφάσματα και αντικείμενα που το κοινό μπορεί να αγγίξει. Κατά τη διάρκεια της πανδημίας, όταν απαγορεύτηκε η είσοδος σε οίκους ευγηρίας, ο Savage έπαιζε και χόρευε έξω από τα παράθυρα του γηροκομείου για να φέρει χαρά τις σκοτεινές μέρες.
Ο Savage δίνει ιδιαίτερη έμφαση στη σύνδεση με άτομα στα τελευταία στάδια της άνοιας μέσω της απόδοσης. «Επειδή μπορείς να κάνεις μια σύνδεση», λέει. Χρειάζεται απλώς χρόνο, φροντίδα και παιχνίδι για να καταλάβουμε πώς. Μετά από μια εκπομπή του Vamos, ένας υπεύθυνος οίκου ευγηρίας της είπε ότι «οι κάτοικοι που δεν είχαν επικοινωνήσει πολύ καλά ξαφνικά γέμισαν συναισθήματα και συνομιλούσαν με το προσωπικό του γηροκομείου για μέρες». Μια άλλη φορά, καθώς μάζευαν το φορτηγό για να φύγουν, ένας διευθυντής έτρεξε έξω και ανέφερε ότι επτά κάτοικοι είχαν αρνηθεί τα παυσίπονα μετά την παράσταση.
Το θέατρο δεν είναι μαγικό ραβδί. Μια παράσταση δεν εξαλείφει τα συμπτώματα της άνοιας. Το τραγούδι στη γιαγιά μου τα τελευταία της χρόνια δεν την κράτησε στη ζωή. Αλλά μέσω προσαρμοσμένου παιχνιδιού, μουσικής και ιστοριών, το θέατρο μπορεί να μας βοηθήσει να συνδεθούμε καλύτερα με τα αγαπημένα μας πρόσωπα, να προσφέρει νόημα και κοινότητα σε άτομα με άνοια και να προσφέρει ανάπαυλα και ζωτική ανοησία στους φροντιστές. Καθώς η χρηματοδότηση για τις τέχνες συνεχίζει να περικόπτεται, χάνουμε τέτοια έργα που βελτιώνουν τη ζωή μας. Και υπάρχουν ήδη πολλές απώλειες να αντιμετωπίσουμε.
«Δεν μπορείς να κάνεις αυτή τη δουλειά χωρίς να δεσμευτείς πραγματικά, ολόψυχα», λέει ο Taylor, ο οποίος συνεργάζεται με τους συμμετέχοντες στο Leeds Playhouse σε μια νέα εκπομπή για την άνοια. «Αντιμετωπίζουμε τη θλίψη της απώλειας ανθρώπων πιο συχνά στις συνεδρίες μας από όσο θα θέλαμε. Υπάρχει όμως και τεράστια χαρά».
Η υπόσχεση στο Αντιπροσωπεία Μπέρμιγχαμ 6 έως τις 13 Απριλίου; Northern Stage, Newcastle upon Tyne, 19 & 20 Απριλίου; Εντός έδρας το Μάντσεστερ 25 έως τις 27 Απριλίου; Poetry HammersmithΛονδίνο, 30 Απριλίου έως τις 11 Μαΐου. ρεerence φιλική υλοποίηση του Αβαείο Northanger στο θέατρο Stephen Joseph, Scarborough, 11 Απριλίου. Οι συνεδρίες του χρόνου μας πραγματοποιούνται κάθε δεύτερη Δευτέρα στο Leeds Playhouse.