Κάθε φορά που ακούει το σχόλιο, «Δεν μπορείς να κάνεις τίποτα για κάποιον με Αλτσχάιμερ», ο καθηγητής Peter Garrard απογοητεύεται. «Σκέφτομαι αμέσως, «Κρατήστε αυτούς τους ανθρώπους μακριά από τους ασθενείς μου», λέει. «Στόχος μου είναι να αντιμετωπίζω ένα άτομο με άνοια με αξιοπρέπεια και σεβασμό. Δεν είναι χρήσιμο να υποθέσουμε ότι όλα έχουν χαθεί και να κατευθύνουμε κατευθείαν στα τελικά στάδια της νόσου».
Δεν ήταν πάντα επιστήμονας: το πρώτο του πτυχίο ήταν στα κλασικά στην Οξφόρδη. «Αλλά με γοήτευσε η φιλοσοφία του νου και τα προβλήματα της συνείδησης», λέει. «Με ενδιαφέρει επίσης πολύ η προσωπική ταυτότητα. Τι κάνει το «εγώ» αυτό που είμαι; Αυτή είναι μια από τις πρώτες ερωτήσεις που κάνουμε στον εαυτό μας στην παιδική ηλικία».
Αυτά τα ερωτήματα τον οδήγησαν στην ιατρική και μετά στη νευρολογία. Τώρα είναι καθηγητής στο St George’s Hospital του Λονδίνου, με εξειδίκευση στη νευροεκφυλιστική άνοια, τις γνωστικές διαταραχές, τις προοδευτικές γλωσσικές διαταραχές, την πρώιμη άνοια και τη μετωποκροταφική άνοια.
Όταν ο Garrard, 63, κάνει μια διάγνωση, βρίσκει στοιχεία στη γλώσσα που χρησιμοποιούν οι ασθενείς του. «Αρχίζουν να χρησιμοποιούν λιγότερο σύνθετες λέξεις και να περιγράφουν πράγματα με μακροσκελείς τρόπους», λέει. «Μια από τις πρώτες ερωτήσεις που κάνω όταν έρχεται ένας νέος ασθενής είναι «Πώς βρέθηκες εδώ σήμερα;». Αν απαντήσουν: «Ήρθα με το μεγάλο πράγμα» [instead of the bus] ή “Έφτασα στο μέρος όπου οι άνθρωποι πηγαινοέρχονται” [instead of the station, then I’m afraid that’s a sign.” People in the early stages of dementia often lose their confidence and decisiveness in how they present themselves, he says.
By the time his own mother, Sheila, started showing these symptoms, he had been a consultant for 12 years. She was 78. “I started noticing that Mum was not picking up on subtle aural messages,” he says. “For example she didn’t recognise my voice when she answered the phone.
“Otherwise, she would confuse similar-sounding but very different words: my favourite absurd conversation resulted from confusion of the word ‘Stoke’ [the city] και “ερμίνα” [the mammal].
«Η μαμά ήταν πάντα καλά διαβασμένη, αλλά η γλώσσα της διεφθαρμένη και χρησιμοποιούσε πιο απλές λέξεις. Όλα θα ήταν «όμορφα» ή «κακά» και όχι ελκυστικά, ευχάριστα ή δυσάρεστα».
Η πρώτη του απάντηση ήταν: Κάνω κάτι. «Είναι η πιο δυνατή παρόρμηση να προσπαθήσεις να διορθώσεις πράγματα για τη μητέρα», λέει. «Πάντα βρίσκω καλύτερο να καταλήξουμε σε ένα πρακτικό σχέδιο – ότι υπάρχει κάτι που μπορούμε να δοκιμάσουμε. Ήθελα να κριθεί η μαμά, αλλά όχι να απορριφθεί, είτε παρουσιάζοντας την αλήθεια χωρίς ευαισθησία είτε διαβεβαιώνοντάς την ψευδώς ότι όλα ήταν εντάξει. Αλλά αντιμετώπισα επίσης το δίλημμα να αποφασίσω αν ήταν σωστό να μοιραστώ τις υποψίες μου με την οικογένειά μου. Είναι πάντα πολύ δύσκολο να γνωρίζουμε την κατάλληλη στιγμή για να το κάνουμε αυτό σε έναν ασθενή, αν και οι περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν βαθιά μέσα τους ότι αυτό δεν είναι σωστό για αυτούς».
Πρώτα συζήτησε το θέμα με τον πατέρα του. «Το αναφέραμε στη συζήτηση σχεδόν ταυτόχρονα. «Το ονόμασα «ήπια γνωστική εξασθένηση» και τόνισα την ανάγκη πρόληψης της επιδείνωσης», λέει ο Garrard. «Κι εγώ υιοθέτησα αυτή τη γραμμή και ταίριαξε με όλα όσα πρότεινα. Κάποια στιγμή όντως «ήξερε» – μια φορά όταν ήμουν επίσκεψη, με πήρε στην άκρη και με ρώτησε, «Είμαι καλά;»».
Η Sheila εξετάστηκε τελικά από έναν νευρολόγο στο τοπικό νοσοκομείο, ο οποίος διέγνωσε σωστά τη νόσο του Αλτσχάιμερ και της συνταγογραφούσε ένα φάρμακο που ονομάζεται μεμαντίνη. «Νόμιζα ότι ήταν λογικό και πιθανότατα βελτίωσε τις γνωστικές τους ικανότητες για λίγο», λέει ο Garrard. «Ωστόσο, σκέφτηκα επίσης ότι η δονεπεζίλ θα την ωφελούσε. Αλλά ο ψυχίατρος που συμβουλευτήκαμε δεν πίστευε ότι θα ήταν ωφέλιμο».
Εκείνη την εποχή, ο Garrard δούλευε με μια ομάδα από την Οξφόρδη που είχε διαπιστώσει ότι ορισμένες δόσεις βιταμινών Β επιβράδυναν τη γνωστική και εγκεφαλική πρόοδο στην ήπια γνωστική εξασθένηση μειώνοντας τα επίπεδα ενός επιβλαβούς αμινοξέος που ονομάζεται ομοκυστεΐνη. «Η μητέρα μου τα έπαιρνε θρησκευτικά για αρκετά χρόνια», λέει.
Και έτσι συνέχισε να περπατά «ανεξάρτητη» για λίγο, πηγαίνοντας βόλτες, συναναστροφές, ακόμα και παίζοντας τένις. Μόνο τα τελευταία χρόνια χρειάστηκε σημαντική βοήθεια.
«Φυσικά ήταν μια δύσκολη στιγμή για μένα, αλλά ήταν ακόμα πιο δύσκολη για τις αδερφές μου, που ήταν πεπεισμένες ότι έπρεπε να κάνω κάτι για να σταματήσω την εξέλιξη της νόσου», λέει ο Garrard. «Ήξερα ότι όλα ήταν δυνατά είχαν ήδη γίνει, αλλά ήταν ακόμα οδυνηρό να πρέπει να το εξηγήσω».
Η Sheila πάντα ένιωθε ότι έπρεπε να έχει κάποιον μαζί της, οπότε δεν υπήρχαν ποτέ ανησυχίες για την ασφάλειά της ή το πού βρισκόταν, θυμάται ο Garrard. Η μεγαλύτερη αδερφή του ανέλαβε ιδιαίτερα το βάρος να βοηθά τη Sheila στην καθημερινή φροντίδα: ψώνια, καθαριότητα, μεταφορά της στο κομμωτήριο. «Ο πατέρας μου ήταν αφοσιωμένος στη μητέρα μου και θεωρούσε αποκλειστικό του καθήκον να τη φροντίζει, παρόλο που ήταν σωματικά αδύναμος. το φυσικό του πείσμα δεν ήταν πάντα πλεονέκτημα».
Ο Garrard βρήκε κάποια από την υπάρχουσα φροντίδα για την άνοια «καταθλιπτική».
«Πήγα σε μερικές κλινικές μνήμης με τη μητέρα μου και φαινόταν ότι δεν υπήρχε καμία επιθυμία να συναντήσω τον ασθενή, απλώς σημειώστε το πλαίσιο και συνταγογραφήστε το φάρμακο. Κοιτάζοντας πίσω, νομίζω ότι δεν έκανα αρκετά για τη μητέρα μου», λέει. «Δεν νομίζω ότι έκανα αρκετά ούτε για τον μπαμπά. Αυτό το συναίσθημα είναι ακόμη μεγαλύτερο αν σκεφτεί κανείς πόσα έκαναν και οι δύο για μένα όταν ήμουν νέος».
Η οικογένεια έπεισε τον κ. Garrard Senior να πάρει μερικούς φροντιστές να επισκεφτούν το σπίτι, αλλά δύο μήνες αργότερα -τον Οκτώβριο του 2021- πέθανε. «Σε εκείνο το σημείο ξέραμε ότι η μαμά έπρεπε να πάει σε ένα γηροκομείο», λέει ο Garrard. «Μπορεί να ακούγεται περίεργο, αλλά ήξερα πολύ λίγα για αυτόν τον κόσμο, πόσο μάλλον για την περιοχή του δυτικού Λονδίνου όπου ζούσαν οι γονείς μου».
Περιγράφει την ενδονοσοκομειακή περίθαλψη ασθενών με άνοια ως «όχι σπουδαία». Σε ορισμένους οίκους ευγηρίας είναι ακόμη και αποκλεισμένοι σε ειδικό χώρο», λέει. «Εγώ και η αδερφή μου επισκεφτήκαμε ένα τέτοιο ίδρυμα. Και παρόλο που αποφασίσαμε ότι δεν υπήρχε περίπτωση να μετακομίσει η μητέρα μας εκεί, το βρήκα διαφωτιστικό.
«Ένας κάτοικος ήταν συνταξιούχος δάσκαλος της κλασικής λογοτεχνίας που μιλούσε αρχαία ελληνικά (και εξεπλάγη όταν άκουσε μια απάντηση για αυτό). Μια άλλη ήταν μια γυναίκα της οποίας η αμνησία την έκανε να πιστέψει ότι όλοι όσοι συναντούσε ήταν ένας φίλος που είχε χαθεί εδώ και καιρό. Θυμάμαι την αδερφή μου να μαγεύεται και από τους δύο. Δεν είναι όλοι οι ασθενείς με άνοια επιθετικοί και οι άνθρωποι τείνουν να το ξεχνούν αυτό».
Κατέληξαν να βρουν ένα υπέροχο μικρό γηροκομείο που διευθύνεται από έναν πρώην ανώτερο νοσηλευτή που «δεν μπορούσε να κάνει αρκετά» για τους ασθενείς του.
«Αποφασίσαμε ότι η μαμά θα ήταν συγκλονισμένη από την κηδεία του μπαμπά μου, έτσι πέρασε τη μέρα εκεί», λέει ο Garrard. «Όταν την πήραμε, ρώτησε, «Μπορώ να επιστρέψω εδώ;». Η μαμά μετακόμισε και πέρασε τον τελευταίο χρόνο της ζωής της σε ένα πολύ καλό μέρος.» Η Σίλα πέθανε τον Ιούλιο του 2022.
Ο Garrard λέει ότι η εμπειρία με τη μητέρα του τον δίδαξε πολλά για το πώς πρέπει να συμπεριφερόμαστε στους ασθενείς με άνοια και τις οικογένειές τους. «Αν και μπορεί να ακούγεται ακατάλληλο, νομίζω ότι είναι πολύ σημαντικό να ενσωματωθεί ένα στοιχείο διασκέδασης στις διαβουλεύσεις», λέει. «Είναι εύκολο όταν έχεις να κάνεις με άτομα που έχουν μετωποκροταφική άνοια και μπορεί να είναι ακαταμάχητα ενεργητικοί και αλαζονικοί. Για παράδειγμα, στην πρώτη μου συνάντηση με έναν κύριο, παρέθεσε μια ομιλία από την αγαπημένη του ταινία και μου είπε ότι του θύμιζα τον Άντονι Χόπκινς. Την επόμενη φορά που συναντηθήκαμε φώναξε, «Γεια σου, Άντονι!»… «Αυτό θα είναι κύριος «Αντώνη σε σένα», απάντησα χαριτολογώντας.
Η προσωπική προσέγγιση είναι τόσο σημαντική, τονίζει, και μια από τις συνεχείς επαγγελματικές του ανησυχίες είναι να κρατά τους ασθενείς εκτός νοσοκομείου. «Μια αποδοχή έχει άμεσο και βαθιά αρνητικό αντίκτυπο στην ευημερία και την αντίληψη ενός ατόμου», λέει.
Ο Garrard προσχώρησε πρόσφατα στην Επιτροπή Geller, μια πρωτοβουλία με επικεφαλής τον επιχειρηματία και φιλάνθρωπο Laurence Geller. «Στόχος μας είναι να αποτρέψουμε τις εισαγωγές στο νοσοκομείο και να επιμείνουμε σε μια αποφασιστική βελτίωση στην έγκαιρη ανίχνευση της άνοιας», λέει. «Τα νέα φάρμακα βρίσκονται στα αρχικά τους στάδια και δεν γνωρίζουμε ακόμη αν μπορούν να σταματήσουν την εξέλιξη της άνοιας. Αλλά αν μπορούν, η έγκαιρη διάγνωση είναι το κλειδί».
Ενώ οι γιατροί ελπίζουν σε βελτιώσεις στη φαρμακευτική αγωγή, ο Garrard επιμένει ότι υπάρχουν πολλά που μπορείτε να κάνετε για να μειώσετε τον κίνδυνο. «Η συνήθης συμβουλή μου είναι: σκεφτείτε κάτι που σας αρέσει αλλά σας προκαλεί πρόκληση», λέει. «Αυτό περιλαμβάνει πνευματική δέσμευση, αν και όχι απαραίτητα παζλ. Η σωματική άσκηση είναι πολύ σημαντική. Μια μεσογειακή διατροφή συμπληρωμένη με βιταμίνες Β: αυτές είναι απλές, αβλαβείς και φθηνές θεραπείες».
Η πιο σημαντική συνταγή του Γκάραρντ, ωστόσο, είναι «η ευγένεια, με την πλευρά του απαλού χιούμορ».
Και προσθέτει: «Ως νεαρή γυναίκα, η μητέρα μου εργαζόταν ως ηθοποιός και με τα χρόνια αναπτύξαμε ένα ρεπερτόριο με κυρίως κωμικά νούμερα που συνέχισαν να τη διασκεδάζουν τους τελευταίους μήνες της ζωής της», λέει. «Κανείς δεν ωφελείται από μια ατμόσφαιρα καταστροφής και κατήφειας».
Συνιστάται
«Στα 51 της η γυναίκα μου άρχισε να έχει λαχτάρα για ζάχαρη – δεν είχαμε ιδέα ότι ήταν άνοια».
Διαβάστε περισσότερα