Έχουν εκφραστεί ανησυχίες ότι οι ακαδημαϊκοί εκδότες μπορεί να μην κάνουν αρκετά για να ελέγξουν τα ηθικά πρότυπα της έρευνας που δημοσιεύουν, μετά την ανάκληση ενός άρθρου που βασίστηκε σε γενετικά δεδομένα από τον πληθυσμό των Ουιγούρων της Κίνας και τέθηκαν ερωτήματα σχετικά με πολλά άλλα, συμπεριλαμβανομένου ενός που δημοσιεύεται επί του παρόντος από την Οξφόρδη Πανεπιστημιακές Εκδόσεις.
Τον Ιούνιο, ο Elsevier, ένας Ολλανδός ακαδημαϊκός εκδότης, απέσυρε ένα άρθρο που δημοσιεύτηκε το 2019 με τίτλο «Ανάλυση πληθυσμών Ουιγούρων και Καζακστάν με χρήση του Πίνακα Προγονικών Ταυτοτήτων Ακριβείας».
Η μελέτη, που διεξήχθη από Κινέζους και Δανούς ερευνητές, χρησιμοποίησε δείγματα αίματος και σάλιου από 203 Ουιγούρους και Καζάκους που ζουν στο Ürümqi, την πρωτεύουσα του Xinjiang, για να χρησιμοποιήσει τεχνολογία γενετικής αλληλουχίας που αναπτύχθηκε από την Thermo Fisher Scientific, μια αμερικανική εταιρεία βιοτεχνολογίας για την αξιολόγηση των δύο εθνοτικών μειονοτήτων. ομάδες. Οι συγγραφείς τόνισαν την ανάγκη για έρευνα και πρότειναν ότι η καλύτερη αλληλουχία DNA θα μπορούσε να βοηθήσει την αστυνομία να εντοπίσει υπόπτους σε ορισμένες περιπτώσεις. «Η ξεκάθαρη γνώση της γενετικής ποικιλότητας είναι σημαντική για την κατανόηση της προέλευσης και της δημογραφικής ιστορίας της εθνότητας του πληθυσμού στο Xinjiang… [which] θα μπορούσε να παράσχει διερευνητικό προβάδισμα στην αστυνομία».
Η ειδοποίηση ανάκλησης ανέφερε ότι το άρθρο ανακλήθηκε κατόπιν αιτήματος του περιοδικού που το δημοσίευσε, Forensic Science International: Genetics, μετά από έρευνα που αποκάλυψε ότι δεν είχε ληφθεί κατάλληλη δεοντολογική έγκριση για τη συλλογή των γενετικών δειγμάτων.
Ο Mark Munsterhjelm, καθηγητής στο Πανεπιστήμιο του Windsor στο Οντάριο, ο οποίος ειδικεύεται στον ρατσισμό στη γενετική έρευνα, είπε ότι το γεγονός ότι η εργασία δημοσιεύτηκε ήταν «τυπικό της κουλτούρας της συνενοχής στην εγκληματολογική γενετική, την ηθική και την εκπαίδευση χωρίς κριτική». αξιώσεις σε σχέση με ευάλωτες ομάδες πληθυσμού».
Ανησυχίες εκφράστηκαν επίσης για ένα άρθρο σε περιοδικό που χρηματοδοτείται από το Υπουργείο Δικαιοσύνης της Κίνας. Η μελέτη, με τίτλο «Αλληλουχία ανθρώπινων δεικτών ταυτοποίησης σε πληθυσμό Ουιγούρων», ανέλυσε γενετικά δεδομένα Ουιγούρων με βάση δείγματα αίματος που συλλέχθηκαν από ανθρώπους στην πρωτεύουσα Σιντζιάνγκ στη βορειοδυτική Κίνα. Ο Yves Moreau, καθηγητής μηχανικής στο Πανεπιστήμιο του Leuven στο Βέλγιο, ο οποίος επικεντρώνεται στην ανάλυση DNA, εξέφρασε την ανησυχία του ότι τα υποκείμενα στη μελέτη μπορεί να μην συναίνεσαν οικειοθελώς στη χρήση των δειγμάτων DNA τους. Υποστήριξε επίσης ότι η έρευνα «επιτρέπει την περαιτέρω μαζική παρακολούθηση» των Ουιγούρων.
Εμφανίστηκε στο τεύχος Ιουνίου 2022 του περιοδικού Forensic Sciences Research (FSR), το οποίο αποκτήθηκε από το Oxford University Press το 2023. Η έρευνα υποστηρίχθηκε εν μέρει από μια ερευνητική επιχορήγηση από το Αστυνομικό Κολλέγιο του Xinjiang και συντάχθηκε από τρεις από τους ίδιους επιστήμονες με την ανακληθείσα εργασία Elsevier.
Δεν έχει υποβληθεί επίσημα σε δεοντολογικό έλεγχο από τους συντάκτες του περιοδικού ή από το OUP που φιλοξενεί το περιοδικό.
Ο Duarte Nuno Vieira, συνεκδότης του FSR, αρνήθηκε ότι η οικονομική υποστήριξη από το Υπουργείο Δικαιοσύνης της Κίνας είχε οποιαδήποτε επιρροή στις συντακτικές πολιτικές του περιοδικού, χαρακτηρίζοντας την πρόταση «δεοντολογικά κατακριτέα».
Και τα δύο έγγραφα βασίζονται σε έρευνα στο Xinjiang, όπου υπάρχουν πολυάριθμες αναφορές για παραβιάσεις των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Εκτός από ένα ευρέως διαδεδομένο σύστημα στρατοπέδων εγκλεισμού, οι κάτοικοι της περιοχής -κυρίως Ουιγούροι, Καζάκοι και άλλες εθνοτικές μειονότητες- υπόκεινται σε υψηλά επίπεδα κρατικής επιτήρησης.
Οι Ουιγούροι είναι μια τουρκική εθνοτική ομάδα που ζει κυρίως στο Xinjiang, ένα μέρος της Κίνας, αλλά οι πρόγονοί τους προέρχονται τόσο από την Κεντρική Ασία όσο και από την ηπειρωτική Κίνα. Είχαν εδώ και καιρό τεταμένες σχέσεις με το Πεκίνο, κατηγορώντας πολλούς από αυτούς ότι ήθελαν να απομακρυνθούν από την κινεζική κυριαρχία.
Οι ειδικοί λένε ότι οι άνθρωποι στη Σιντζιάνγκ μπορεί να μην είναι σε θέση να συμφωνήσουν οικειοθελώς να συμμετάσχουν σε ερευνητικές μελέτες.
Και στις δύο εργασίες, ένας από τους ερευνητές, ο Halimureti Simayijiang, συνδέθηκε με τον μηχανισμό κρατικής ασφάλειας της Κίνας μέσω της Αστυνομικής Σχολής του Xinjiang, γεγονός που ενισχύει αυτές τις ανησυχίες.
Η Maya Wang, αναπληρώτρια διευθύντρια Ασίας στο Human Rights Watch, δήλωσε: «Δεδομένων των περιορισμών που θέτει ολόκληρο το περιβάλλον για τους Ουιγούρους [in China]δεν είναι πραγματικά δυνατό για τους Ουιγούρους να πουν όχι [to the collection of DNA].»
Η κυβέρνηση Μπάιντεν άρει πρόσφατα τις κυρώσεις στο Ιατροδικαστικό Ινστιτούτο του Κινεζικού Υπουργείου Δημόσιας Ασφάλειας για να διευκολύνει τη συνεργασία στον έλεγχο της φαιντανύλης. Το ινστιτούτο ήταν υπό κυρώσεις από το 2020 για φερόμενη κατάχρηση Ουιγούρων.
Ερωτήσεις σχετικά με τις συνδέσεις με την Κίνα
Στις 19 Νοεμβρίου, ο Moreau εξέφρασε επίσημα τις ανησυχίες του για τη μελέτη DNA των Ουιγούρων που δημοσιεύτηκε στο Forensic Sciences Research.
Το άρθρο αναφέρει ότι λήφθηκε «γραπτή ενημερωμένη συγκατάθεση» από καθέναν από τους 264 Ουιγούρους που παρείχαν δείγματα αίματος. Σε ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προς την Irene Tracey, την αντιπρύτανη του Πανεπιστημίου της Οξφόρδης, που είδε ο Guardian, ο Moreau είπε: «Το πρότυπο για την ενημερωμένη συγκατάθεση είναι η δωρεάν ενημερωμένη συναίνεση», κάτι που είπε ότι ήταν αδύνατο στο πλαίσιο του Xinjiang.
Ένας εκπρόσωπος του OUP σημείωσε ότι το άρθρο έγινε αποδεκτό και δημοσιεύτηκε από το FSR πριν το OUP αρχίσει να δημοσιεύει το περιοδικό. Είπαν: «Ενώ το άρθρο έχει αξιολογηθεί από ομοτίμους και οι δεοντολογικές ερευνητικές δηλώσεις και αποκαλύψεις περιλαμβάνονται στη σελίδα του άρθρου, θα συνεργαστούμε με τους συντάκτες του περιοδικού για να διερευνήσουμε τις ανησυχίες που τέθηκαν και τις πληροφορίες που λάβαμε».
Οι Simayijiang, Niels Morling και Claus Børsting από το Τμήμα Ιατροδικαστικής Γενετικής του Πανεπιστημίου της Κοπεγχάγης αναφέρονται ως συγγραφείς της εργασίας. Το Simayijiang αναφέρεται ως από κοινού συνδεδεμένο με το Αστυνομικό Κολλέγιο του Xinjiang. Αυτοί οι τρεις επιστήμονες, μαζί με τον Torben Tvedebrink, έναν επιστήμονα δεδομένων, είναι οι συγγραφείς της εργασίας που ο Elsevier απέσυρε τον Ιούνιο.
Το Πανεπιστήμιο της Κοπεγχάγης δήλωσε ότι ο Simayijiang δεν είναι πλέον συνδεδεμένος με το πανεπιστήμιο, αφού εγκατέλειψε το πανεπιστήμιο το 2020. Τόσο η ανακληθείσα εργασία όσο και η εργασία για την οποία ο Moreau εξέφρασε ανησυχίες υποβλήθηκαν πριν ο Simayijiang εγκαταλείψει το πανεπιστήμιο.
Ο Nuno Vieira είπε ότι το FSR είναι «εντελώς αμερόληπτο και διαφανές» και ότι η συντακτική επιτροπή του περιοδικού περιλαμβάνει «μερικούς από τους πιο αναγνωρισμένους και σεβαστούς εγκληματολόγους και ακαδημαϊκούς στον κόσμο».
Είπε ότι θα τονίσει τις ηθικές ανησυχίες στο αρμόδιο προσωπικό του περιοδικού, προσθέτοντας: «Δεν υπήρξε ποτέ (επαναλαμβάνω: ποτέ) καμία παρέμβαση ή ενέργεια από το κινεζικό υπουργείο Δικαιοσύνης».
Ο Hans Bräuner, αναπληρωτής κοσμήτορας για την έρευνα στη Σχολή Υγείας και Ιατρικών Επιστημών του Πανεπιστημίου της Κοπεγχάγης, δήλωσε ότι από τότε που εμφανίστηκαν για πρώτη φορά ανησυχίες σχετικά με την ηθική της συλλογής δεδομένων στο Xinjiang το 2020, το πανεπιστήμιο έχει εισαγάγει μια σειρά μέτρων για τη βελτίωση των ελέγχων ευαίσθητη έρευνα, συμπεριλαμβανομένης της δημιουργίας μονάδας διαχείρισης δεδομένων και λίστας ελέγχου ασφαλείας για διεθνείς εκτιμήσεις ερευνητικών κινδύνων.
Δύο πρόσθετες εργασίες για τα γενετικά δεδομένα των Ουιγούρων και του Καζακστάν από τους Simayijiang, Morling και Børsting και έναν τέταρτο συγγραφέα, τη Vania Pereira, επίσης από το Πανεπιστήμιο της Κοπεγχάγης, βρίσκονται επίσημα υπό δεοντολογική εξέταση από το περιοδικό στο οποίο δημοσιεύθηκαν. Ο Bräuner είπε ότι η σχολή του ενημερώθηκε μόνο για ανησυχίες σχετικά με αυτήν την εργασία, που δημοσιεύτηκε στο Forensic Sciences International: Genetics, τον Δεκέμβριο, αλλά επικοινώνησε με τον αρχισυντάκτη του περιοδικού για να επιλύσει το ζήτημα.
Κανένας από τους ερευνητές δεν απάντησε στα αιτήματα για σχολιασμό.
Οι ειδικοί λένε ότι τα έγγραφα αντιπροσωπεύουν την κορυφή του παγόβουνου της επιστημονικής έρευνας που μπορεί να μην πληροί τα ηθικά πρότυπα για τη συλλογή δεδομένων και, σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να βοηθήσει στην ανάπτυξη τεχνολογιών επιτήρησης που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, ιδιαίτερα μεταξύ μειονοτικών ομάδων.
Η Thermo Fisher, κάτοχος του κιτ αλληλουχίας DNA που αξιολογήθηκε στο χαρτί που ανακλήθηκε τον Ιούνιο, ανακοίνωσε το 2019 ότι θα σταματήσει να πουλά τον εξοπλισμό της στο Xinjiang.
Τα τελευταία χρόνια, η επιστημονική έρευνα που βασίζεται σε υλικό από πληθυσμούς στην Κίνα που μπορεί να μην έχουν τη δυνατότητα να δώσουν ελεύθερα τη συγκατάθεσή τους, ιδιαίτερα εθνικές μειονότητες, έχει τεθεί υπό ολοένα και περισσότερο έλεγχο. Οι ειδικοί της βιοηθικής εξέφρασαν για πρώτη φορά ανησυχίες το 2019, οδηγώντας έγκριτα περιοδικά να ανακαλέσουν αρκετά άρθρα που βασίζονται σε μειονοτικό γενετικό υλικό.
Οι επιστήμονες λένε ότι οι εκδότες εξακολουθούν να είναι πολύ πρόθυμοι να δεχτούν έρευνα που θα μπορούσε να εγείρει ηθικούς προβληματισμούς και πολύ αργοί να ανταποκριθούν σε παράπονα.
Ο Moreau έχει εκφράσει ανησυχίες για δεκάδες έγγραφα. Σύμφωνα με την κριτική επιτροπή, του απονεμήθηκε το Βραβείο του Ιδρύματος Αϊνστάιν τον Νοέμβριο για τη «σθεναρή» υπεράσπιση του για «δεοντολογικά πρότυπα στη χρήση των δεδομένων ανθρώπινου DNA».
Σύμφωνα με την ανάλυση του Moreau, μεταξύ 2011 και 2018, περισσότερο από το 20% της δημοσιευμένης εγκληματολογικής πληθυσμιακής γενετικής έρευνας στην Κίνα επικεντρώθηκε στους Ουιγούρους, παρόλο που αποτελούν λιγότερο από το 1% του πληθυσμού. Οι Θιβετιανοί έχουν ακόμη υψηλότερο «ποσοστό επιτήρησης».
Ο Moreau είπε: «Αν και οι Ουιγούροι είναι ενδιαφέρον να μελετηθούν από γενετική προοπτική, επειδή είναι ένας μεικτός πληθυσμός με κληρονομιά τόσο της Ανατολικής Ασίας όσο και της Ευρασίας, και οι Θιβετιανοί είναι ενδιαφέροντες λόγω της προσαρμογής τους σε μεγάλα υψόμετρα, η έρευνα σε αυτές τις ομάδες είναι εκπληκτικά εντατική».
Εκπρόσωπος της κινεζικής κυβέρνησης είπε: «Η Κίνα είναι μια χώρα όπου επικρατεί ο νόμος. Το απόρρητο όλων των Κινέζων πολιτών, ανεξαρτήτως εθνοτικής καταγωγής, προστατεύεται από το νόμο».