Οι οικογένειες που έχασαν τα αγαπημένα τους πρόσωπα στο σκάνδαλο του μολυσμένου αίματος ισχυρίστηκαν ότι τα αγαπημένα τους πρόσωπα «χρησιμοποιήθηκαν για ερευνητικούς σκοπούς» αφού ανακάλυψαν ιστορικές σημειώσεις σε ιατρικά αρχεία.
Εικάζεται ότι ορισμένοι ασθενείς που έλαβαν θεραπεία για τη διαταραχή της πήξης του αίματος αιμορροφιλία τις δεκαετίες του 1970 και του 1980 έλαβαν θεραπεία με πλάσμα αίματος που οι γιατροί γνώριζαν ότι θα μπορούσε να μολυνθεί και να τους μολύνει με ηπατίτιδα.
Ήθελαν να μελετήσουν τη σχέση μεταξύ του παράγοντα VIII για τη θεραπεία της αιμορροφιλίας και του κινδύνου μόλυνσης, αλλά ορισμένες οικογένειες ισχυρίστηκαν ότι οι συγγενείς τους συμμετείχαν σε αυτές τις μελέτες χωρίς τη γνώση ή τη συγκατάθεσή τους.
Η ομάδα εκστρατείας Factor 8 ισχυρίζεται ότι οι γιατροί έκαναν εκστρατεία για να συνεχίσουν τις δοκιμές αντί να σταματήσουν τη θεραπεία, ακόμη και αφού διαπίστωσαν τη σχέση μεταξύ ηπατίτιδας και θεραπείας.
Ο Τζέισον Έβανς, επικεφαλής της ομάδας εκστρατείας, βρήκε σημειώσεις στα ιατρικά αρχεία του πατέρα του που παρέπεμπαν στην έρευνα.
Έκτοτε βρήκε άλλες οικογένειες που ανακάλυψαν τις ίδιες νότες στα αρχεία των αγαπημένων τους.
Ο κ. Evans, του οποίου ο πατέρας πέθανε το 1993 αφού μολύνθηκε από τον ιό HIV και την ηπατίτιδα C κατά τη διάρκεια της θεραπείας του για την αιμορροφιλία, είπε στο πρακτορείο ειδήσεων PA: «Είναι φρικτό το γεγονός ότι εκατοντάδες άνθρωποι με αιμορροφιλία σε όλη τη χώρα μολύνθηκαν εν γνώσει τους με θανατηφόρους ιούς». υπό το πρόσχημα της επιστημονικής έρευνας.
«Αυτά τα μυστικά πειράματα, που διεξήχθησαν χωρίς συναίνεση, αποδεικνύουν ότι τα άτομα αντιμετωπίζονταν ως απλά υποκείμενα δοκιμής και όχι ως ανθρώπινα όντα.
«Το γεγονός ότι αυτό θα μπορούσε να συμβεί σε τέτοια κλίμακα και για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα είναι σχεδόν ακατανόητο».
Σύμφωνα με τις ιατρικές ρυθμιστικές αρχές, η απόκτηση συγκατάθεσης είναι «θεμελιώδης στην έρευνα που αφορά ανθρώπινα υποκείμενα», αλλά οι οικογένειες είπαν ότι ούτε αυτοί ούτε οι συγγενείς τους έχουν συμφωνήσει να λάβουν μέρος σε τέτοιες μελέτες.
Ένας φάκελος εγγράφων – που ελήφθησαν μέσω αιτημάτων ελευθερίας πληροφόρησης, ιατρικών αρχείων που παρέχονται από οικογένειες, άρθρων περιοδικών με κριτές και εγγράφων από τη δημόσια έρευνα για το σκάνδαλο μολυσμένου αίματος – αποκαλύπτουν ένα χρονοδιάγραμμα δοκιμών με επικεφαλής έναν ανώτερο ιατρικό αξιωματούχο που εργαζόταν για το The λειτούργησε πλέον το Εργαστήριο Δημόσιας Υγείας που δεν λειτουργεί.
Σύμφωνα με τα έγγραφα, οι ασθενείς παρακολουθούνταν εξ αποστάσεως για περίπου μια δεκαετία.
Στις μελέτες συμμετείχαν εκατοντάδες ασθενείς, αλλά δεν είναι σαφές εάν έδωσαν τη συγκατάθεσή τους.
Η Becka Pagliaro, από το Waterlooville, κοντά στο Πόρτσμουθ, είπε ότι «σοκαρίστηκε» όταν βρήκε αναφορές στις μελέτες στα ιατρικά αρχεία του πατέρα της.
Ο πατέρας της, Νιλ Κινγκ, είχε μολυνθεί τόσο από τον ιό HIV όσο και από ηπατίτιδα C ενώ νοσηλευόταν για αιμορροφιλία. Πέθανε το 1996 σε ηλικία 38 ετών.
«Όταν έλαβα τα ιατρικά του αρχεία, είδα ότι συμμετείχε σε αυτήν την έρευνα και ξέρω ότι δεν θα είχε συμφωνήσει σε αυτήν, οπότε αυτό έγινε κρυφά», είπε η κ. Pagliaro στο PA.
«Ήμουν πραγματικά σοκαρισμένος – αρχικά αναρωτήθηκα αν είχα λάβει τα ιατρικά αρχεία κάποιου άλλου επειδή δεν μπορούσα να πιστέψω αυτό που έβλεπα».
Ο αδερφός της Τζανίν Τζόουνς, Μαρκ Πέιτον, πέθανε σε ηλικία 41 ετών, αφού μολύνθηκε από ηπατίτιδα C και HIV.
«Όταν είδα ότι η έρευνα ήταν στα χαρτιά του αδελφού μου, σκέφτηκα, “Τι είναι αυτό;” Και αφού έκανα μερικές ερωτήσεις κόλλησα», είπε η 59χρονη από το Warwickshire.
«Μόλις τους τελευταίους μήνες ήρθαν στο φως – χρησιμοποιούνταν για ερευνητικούς σκοπούς».
Η Emma Frame, από το South Shields, είπε ότι ο πατέρας της δεν συμφώνησε ποτέ να λάβει μέρος στις μελέτες, αλλά είχε βρει αρκετές αναφορές σε αυτό στα ιατρικά του αρχεία.
Η κα Frame είπε στο PA: «Έχω όλες τις σημειώσεις του και βρήκα αυτές τις μελέτες εκεί.
«Δεν υπάρχουν πληροφορίες εκτός από το όνομα αυτού του γιατρού, μια θεραπεία και μετά μια ημερομηνία. Ηχογραφήθηκε πολλές φορές με τον πατέρα μου.
«Είναι απολύτως συντριπτικός ο όγκος των πληροφοριών που είναι κρυμμένοι εκεί έξω».
Ο Jeffrey Frame μολύνθηκε από τον ιό HIV και την ηπατίτιδα C και πέθανε το 1991 σε ηλικία μόλις 39 ετών.
Η κυρία Frame είπε ότι ανακάλυψε επίσης στα μέσα της δεκαετίας του 1990 ότι το NHS είχε διατηρήσει μερικά από τα «δείγματα» του πατέρα της, τα οποία δεν είχαν συζητηθεί με την οικογένεια.
«Είχαν ακόμα πραγματικά δείγματα του πατέρα μου, ο οποίος είχε πεθάνει πριν από χρόνια», είπε.
Άλλες οικογένειες έχουν επίσης στραφεί στον Παράγοντα 8 αφού βρήκαν αναφορές στις μελέτες στα ιατρικά αρχεία των αγαπημένων τους.
Αυτό έγινε αφού αποκαλύφθηκε ότι πραγματοποιούνταν πειράματα σε μαθητές με αιμορροφιλία χωρίς τη γνώση ή τη συγκατάθεση των γονιών τους.
Η αιμορροφιλία είναι μια κατάσταση κατά την οποία λείπει μια συγκεκριμένη πρωτεΐνη, η οποία επηρεάζει την ικανότητα του αίματος να πήζει.
Μέχρι τη δεκαετία του 1970, η θεραπεία της αιμορροφιλίας απαιτούσε μεταγγίσεις πλάσματος, οι οποίες έπρεπε να χορηγηθούν στο νοσοκομείο.
Αυτή η θεραπεία αντικαταστάθηκε από ένα νέο προϊόν που ονομάζεται συμπύκνωμα παράγοντα, το οποίο θα μπορούσε να χορηγηθεί στο σπίτι ως ένεση.
Το συμπύκνωμα παράγοντα παρασκευάστηκε με συγκέντρωση και συμπύκνωση δειγμάτων πλάσματος ανθρώπινου αίματος.
Όμως, με τη συγκέντρωση δειγμάτων από έως και δεκάδες χιλιάδες δότες, ο κίνδυνος μόλυνσης από ιούς – συμπεριλαμβανομένου του HIV και της ηπατίτιδας – αυξήθηκε σημαντικά.
Η ηπατίτιδα C είναι ένας ιός που μεταδίδεται μέσω της επαφής αίματος με αίμα και μολύνει το ήπαρ. Χωρίς θεραπεία, μπορεί να προκληθεί σοβαρή ηπατική βλάβη.
Το Infected Blood Inquiry θα δημοσιεύσει την τελική του έκθεση στις 20 Μαΐου.
Δεκάδες χιλιάδες άνθρωποι μολύνθηκαν με μολυσμένο αίμα μέσω μολυσμένων προϊόντων αίματος ή μεταγγίσεων αίματος, σε μεγάλο βαθμό μεταξύ της δεκαετίας του 1970 και του 1980 – αν και εντοπίστηκαν ορισμένες περιπτώσεις από τις αρχές της δεκαετίας του 1990.
Οι άνθρωποι είχαν μολυνθεί από ηπατίτιδα ή HIV, και σε ορισμένες περιπτώσεις και τα δύο.
Υπολογίζεται ότι 3.000 άνθρωποι πέθαναν ως αποτέλεσμα, ενώ όσοι επέζησαν υπέστησαν δια βίου συνέπειες για την υγεία.
Ο Des Collins, ανώτερος συνεργάτης της Collins Solicitors, που εκπροσωπεί 1.500 θύματα και τις οικογένειές τους, πρόσθεσε: «Υπάρχουν πλέον συντριπτικά στοιχεία ότι το NHS απέτυχε ασθενείς σε πολλαπλά επίπεδα στις δεκαετίες του 1970 και του 1980, με έναν τρόπο, τον οποίο βρίσκουμε σοκαριστικό και αποτρόπαιο. ”
«Αναμένουμε με ανυπομονησία την τελική έκθεση έρευνας του Sir Brian Langstaff σε λίγες εβδομάδες, η οποία θα αναφέρει πλήρως τα λάθη που έγιναν.
«Αυτό όχι μόνο θα ενισχύσει την υπόθεση για αποζημίωση για τα θύματα και τις οικογένειές τους, αλλά το πιο σημαντικό θα ρίξει φως στα μαθήματα που πρέπει να ληφθούν, ώστε τα λάθη του παρελθόντος να μην επαναληφθούν ποτέ».